El documental ‘Encefalomielitis Miálgica Severa, Voces en la Sombra’ se proyectó por primera vez en Valencia, visibilizando a pacientes afectados por esta enfermedad debilitante. Con representantes institucionales y expertos médicos, el evento resaltó la urgencia de apoyo médico y social para mejorar la calidad de vida de quienes sufren en silencio
El documental ‘Encefalomielitis Miálgica Severa. Voces en la Sombra’ fue presentado recientemente como una herramienta fundamental para sensibilizar a la sociedad y al ámbito sanitario sobre la grave situación que viven quienes padecen esta enfermedad. La proyección, realizada en una prestigiosa institución, se enmarca en los esfuerzos por visibilizar una realidad que a menudo queda oculta.
El evento contó con la participación de Vicente Colomer, Secretario del Muy Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Valencia (MICOF), quien dio la bienvenida a los asistentes junto a Vicent Berenguer, miembro de la Junta Directiva de SFC-SQM Comunidad Valenciana, que en sus intervenciones iniciales, destacaron la importancia de iniciativas como esta para avanzar en el reconocimiento de la Encefalomielitis Miálgica Severa.
Tras la proyección del documental, se llevó a cabo una mesa redonda con la participación de María López Matallana, presidenta de CONFESQ y SFC-SQM Madrid, acompañada por Eva Martín, médica de Atención Primaria especializada en Encefalomielitis Miálgica /Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC). Durante el debate, se enfatizó la necesidad urgente de que los pacientes tengan acceso a una atención médica adecuada, prestaciones económicas y un apoyo social que responda a sus complejas necesidades.
Uno de los temas centrales abordados fue el deterioro funcional progresivo que experimentan las personas con esta enfermedad, así como la falta de un tratamiento eficaz que detenga su avance. La Encefalomielitis Miálgica, también conocida como Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC), es una enfermedad neuroinmunológica crónica que afecta a múltiples sistemas del organismo. Sus síntomas más característicos incluyen fatiga extrema, deterioro cognitivo, intolerancia al esfuerzo físico y mental, alteraciones inmunológicas y del sueño, entre otros. En su forma severa, las personas pueden quedar completamente postradas, sin capacidad para hablar, alimentarse o tolerar estímulos básicos como la luz o el sonido. La Encefalomielitis Miálgica Severa se describió como una condición irreversible que reduce drásticamente la calidad y expectativa de vida, un mensaje que resonó entre los asistentes, quienes lanzaron varias preguntas sobre cómo conseguir que los médicos de atención primaria y otros especialistas conozcan, diagnostiquen y orienten los casos.
El documental ofrece un emotivo relato a través de las vivencias de tres personas afectadas, mostrando con crudeza el aislamiento social y la escasez de reconocimiento que sufren. Asimismo, arroja luz sobre los desafíos cotidianos que enfrentan estos pacientes, que en ocasiones pueden tener consecuencias fatales. Las historias personales compartidas buscan impulsar una mayor concienciación sobre un problema de salud pública que demanda atención inmediata.
También participan la Dra. Montserrat Alberdi especialista en cuidados paliativos, con amplia experiencia en atención a personas con enfermedades crónicas complejas, y el Dr. José Alegre, médico internista del Hospital Universitario Vall d’Hebron (Barcelona) hasta hace pocos meses, experto en Encefalomielitis Miálgica, investigador clínico y divulgador, con una reconocida trayectoria en el estudio de enfermedades neuroinmunológicas. La voz de las asociaciones la pone Isabel Calvo, presidenta de SFC-SQM Valencia y vocal de CONFESQ.
En la clausura del evento, se excusó la ausencia de Francisco Javier Copovi Carrión, director general de Personas con Discapacidad del Ayuntamiento de Valencia, quien no pudo asistir por compromisos de agenda institucional. Verónica Sugey Paz Torres, tesorera y contadora del Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Valencia (ICOMV) puso el broche final «Deseo que este documental sea semilla de una sociedad más informada, más sensible y comprometida con las personas que sufren encefalomielitis miálgica severa. Que sirva de impulso para seguir investigando, para mejorar la atención sanitaria y para situar siempre en el centro a los pacientes y sus familias». López Matallana, presidenta de CONFESQ, por su parte, agradeció la participación de todos los presentes y reiteró el compromiso de seguir luchando por los derechos y el bienestar de las personas con Encefalomielitis Miálgica Severa, invitando a las asociaciones presentes a usar el corto documental como herramienta de sensibilización en sus localidades y agradeciendo a la representante del Colegio de Médicos su compromiso de difusión.
El acto dejó una profunda impresión entre los presentes, quienes expresaron su acuerdo con los puntos discutidos y su deseo de ver cambios concretos en la atención y el apoyo a los pacientes. La proyección de «Voces en la Sombra» no solo sirve como un llamado de atención, sino también como una plataforma para que las voces de los afectados sean finalmente escuchadas y atendidas.
Sobre CONFESQ
La Coalición Nacional CONFESQ representa a más de 15.000 personas afectadas por Fibromialgia, Encefalomielitis Miálgica/SFC, Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y Electrohipersensibilidad (EHS) a través de asociaciones locales. Su misión es defender los derechos sanitarios y sociales de estos colectivos, impulsar la investigación, promover el reconocimiento institucional y sensibilizar a la sociedad sobre la grave afectación funcional que estas enfermedades implican
